Aku Sudah Menandatangani Lembar Persetujuan Operasi

RS Cikini Jakarta, 1 November 2013

Hari Jumat 1 November 2013 di Cikini, sehari sebelum jadwal operasi. Tadi di ruang hemodialisis aku tidur, tapi ternyata AC kurang dingin sehingga rasa sumuk di punggung dan kepala yang setiap kali minta bantalnya dibalik membuatku tak bisa nyenyak tidur. Jadilah aku malah kirim-kirim pesan dan menelepon beberapa anggota majelis, memberitahu update perkembangan terakhirku. Boleh jadi yang selalu membaca jurnal ceritaku bahkan lebih memahami update berita terkiniku daripada banyak warga dan majelis di gerejaku yang tak punya akses email.

Aku belum menyampaikan pesan Dr. David saat menemuiku pertama setelah aku opname di rumah sakit ini, “Sekarang yang harus dipersiapkan lebih dari sebelumnya adalah doa”.  Tetapi ternyata Majelis GKJ Purwantoro sudah memutuskan, malam ini mengadakan persekutuan doa, dan besok akan diadakan hari doa dan puasa, bertepatan dengan pelaksanaan operasi transplantasiku.  Oh, menghubungi tiga orang anggota Majelis GKJ Purwantoro dan masing-masing dengan caranya sendiri menginformasikan hal itu dan mendoakanku membuat I am almost crying.

***

Ternyata beberapa tamu yang mengunjungiku tidak seperti sebelumnya di antar oleh Suster sampai di hadapanku, kemudian berpesan, “Pasien sudah dibatasi, jadi sebentar saja berkunjungnnya”. Tadi paman ipar kakakku mengunjungi hanya diberi waktu 5 menit. Tadi pagi saudara iparku dari kakak lain yang mengunjungi bahkan langsung balik badan setelah melihatku sudah mengenakan masker, tapi terus kembali lagi bersama istrinya yang dinas sebagai perawat di Cikini ini.

Usai hd tadi aku tidur sangat nyenyak, dan ada dua petugas pastoral yang datang bergantian untuk mendoakanku pamit lagi karena melihatku tidur sangat nyenyak lengkap dengan maskerku. Wah betul sekali kata Mazmur 127, bahwa berkat itu dikaruniakan Tuhan kepada orang yang dikasihi selagi mereka tidur. Coba, kalau aku tidak tidur, pasti aku akan didoakan berpanjang-panjang lagi oleh mereka. Masing-masing telah mendoakanku dua kali selama aku mondok, jadi aku cukup tahulah bagaimana gaya mereka berdoa. Karena itu sungguh aku ingat dengan terpesona pesan Bapakku (almarhum, 8 April 2013, diberkatilah semua kenangan akan beliau)  yang tak jemu berkata kepada orang yang akan mendoakannya saat beliau sakit dulu, “Kalau berdoa jangan panjang-panjang, nanti aku jadi bingung”.  Waktu itu aku berpikir Bapakku berani sekali berpesan seperti itu, padahal jelas beliau tidak pikun dan dapat mengikuti semua pembicaraan dengan baik. Sekarang setelah didoakan sekian banyak orang dengan segala macam gaya, ternyata aku ikut-ikutan bersikap seperti Bapak.

***

Satu prosedur yang harus kulakukan adalah menandatangani lembar persetujuan operasi. Blangko yang disodorkan perawat padaku sudah diisi dengan tulisan tangan yang sekalipun terbaca tapi sangat tidak rapi, dan ditandatangani dengan tulisan lain yang berbeda oleh Dr. David Manuputty. Saat sampai bagian resiko aku baca keras-keras bahwa operasi ini akan bisa berakibat dan membawa resiko: 1. Nyeri pasca operasi, 2. Pendarahan 3. Infeksi. 4. Penolakan terhadap organ yang  ditransplantasikan. Akibat nomor 1 tak bisa tidak dihindari, sekalipun tehnik bedah sudah sangat maju dan luka yang dibuat seminim mungkin.  Resiko no 2-4 tak bisa dijamin bebas sama sekali, karena itu sangat perlu menjaga kebersihan dan kehati-hatian dengan perawatan terbaik dan obat-obatan agar itu tidak terjadi. Tegas kubaca pula dalam formulir ini, bahwa tindakan medis transplantasi ini merupakan alternatif satu-satunya untuk kasus gagal ginjal kronik yang kualami, tak ada jalan lain untuk sembuh. Udah ah, aku kan sudah menyerah.

Tadi saudara istrinya Teja datang dan kebetulan bertemu aku juga. Kudengar pertanyaannya ke Teja, “Takut nggak?” Hahaha, jawabnya sama denganku, “Pertanyaan itu tidak relevan dikemukakan sekarang. Kalau takut, aku kabur dari tempat ini sekarang juga”. “Iya, jadi kayak film Dono Warkop yang jadi pasien melarikan diri dari rumah sakit”, istri Teja menimpali sambil semua tertawa. Ternyata memang tertawa meredakan banyak ketegangan menanti selama ini, yang kadang juga dibuat sendiri. Pasien lain mengenalku selalu gembira, tersenyum dan menyapa terlebih dahulu siapapun yang berpapasan. Para perawat yang kadang, eh sering kuusili sehingga sungguh tanpa gelang identitas pasienpun tak mungkin aku tak akan dikenal oleh para perawat yang bertugas di sal ini.

Aku juga hendak berterima kasih untuk semua pemberian, dukungan, dan terkhusus makanan yang mengalir bersama kunjungan padaku. Ah, apa karena aku selalu nulis tentang makanan sehingga banyak yang membawa kemari ya? Lebih berbahagia memberi daripada menerima. Maka supaya kebahagiaanku lengkap, kubagi-bagi juga makanan yang ada ke semua pasien yang lain, terlebih yang aku tahu tak ada yang menjenguk, atau terlihat murung, juga saudara yang menemani pasiennya.

***

Barusan perawat yang lain lagi datang dan mengulang prosedur khusus yang akan kujalani sejak sore sampai pagi besok. Aku harus keramas, mandi dengan dettol, cukur gundul semua rambut, dan diberi obat pembersih lewat anal segala, lewat pukul 22 ini aku sudah harus puasa. Hiks, aku malas menuliskan detailnya. Baru membayangkan saja sudah hehehehe.  Udah ah, aku sudah menandatangani lembar persetujuan operasi. Bahkan semua urusan administrasi pasien ke rumah sakit juga sudah dibereskan dengan bantuan Pak Mulyo yang cekatan mendampingi. Betul sekali pesan Dr. David, “Yang perlu sekarang doa Pak Pendeta”. Doa yang sederhana, semoga semua lancar adanya. Itu mujizat yang sebenarnya.

salam

Pemulung Cerita

Sampai Kepada Keputusan Untuk Melakukan Transplantasi Ginjal

SAMPAI KEPADA KEPUTUSAN UNTUK MELAKUKAN TRANSPLANTASI GINJAL

oleh Yahya Tirta Prewita, 13 Juli 2013

 

Berapa lama waktu yang diperlukan seseorang untuk memutuskan suatu tindakan medis bagi dirinya?  Beberapa hal dapat langsung disepakati antara pasien dengan dokter secara langsung. Dalam kasusku, ternyata aku spontan langsung mengatakan “Ya” kepada dokter sesudah check lewat USG dan rhenogram memang menunjukkan kondisiku gagal ginjal dan harus melakukan cuci darah.  Tapi perintah dokter dan persetujuan pasien saja tidak cukup. Karena tindakan medis yang akan dilakukan membawa konsekuensi membatasi jadwal dan perubahan pola hidup, dan juga biaya yang besar aku diminta untuk berkonsultasi terlebih dahulu dengan keluarga dan jemaat.

Jadilah, dua minggu setelah diketahui bahwa aku gagal ginjal kronis, aku mulai menjalani cuci darah di rumah sakit. Kemudian seminggu sesudahnya aku memutuskan untuk memasang kateter di bahu dan AV-shunt sebagai alat bantu hemodialisis, prosedur wajib bagi pasien gagal ginjal kronis karena seumur hidup fungsi ginjalnya akan disupport oleh mesin hemodialisis.  Faktor biaya hampir tak kuperhitungkan dalam mengambil keputusan untuk hemodialisis dan memasang kateter dan AV-shunt karena agen yang mengurus pertanggungan asuransiku menyakinkan bahwa biaya untuk itu tercakup dalam polis asuransi yang kumiliki.

Hemodialisis tiga kali di minggu pertama dan hasil pemeriksaan darah sesudah cuci darah menunjukkan kreatin turun  ke angka 4 tetapi hanya dalam tiga hari kemudian sudah kembali ke angka belasan semakin mempertegas kesimpulan dokterku bahwa ginjalku sudah tak berfungsi, maka mau tak mau fungsi ginjal harus ditolong dan digantikan dengan mesin hemodialisis di RS. Pilihan lain bila tidak mau hemodialisis iya hemodialisis mandiri lewat CAPD, atau lebih baik lagi dengan transplantasi ginjal.  Jadi hemodialisis wajib dilakukan, dan pilihan tindakan  medis yang lain silahkan aku pertimbangkan.

 

***

Sebelum mengalami sendiri aku boleh dikatakan sama sekali tak ada pengalaman dengan cuci darah. Beberapa pasien cuci darah yang kukenal semuanya ditanggung askes karena pekerjaan mereka. Setelah aku sendiri yang menjalaninya, tahulah aku mengapa di masyarakat sekitarku yang tak punya askes atau asuransi lain yang menanggung biaya cuci darah maka bila dokter sudah mengatakan pasien harus cuci darah atau… maka dalam beberapa bulan kemudian … itulah yang terjadi.

Februari, sebulan sebelum aku mulai cuci darah,  Rihno tetanggaku diharuskan cuci darah, ia masih bujang, umur 23 tahun,  magang jadi guru SD. Fasilitas Jamkesmas memungkinkannya untuk cuci darah gratis,  maka dengan segala upaya ia diantar dari Purwantoro ke RS Dr. Muwardi di Solo untuk cuci darah. Ketiadaan dana menjadikan ia tak pergi teratur untuk cuci darah.  Lagipula Jamkesmas Kabupaten Wonogiri hanya memberi bantuan kepada pasien cuci darah maksimal 10 kali biaya cuci darah dalam setahun. Tetangga di RT mencarikan jalan dengan meminjam-pakai kartu jamkesmas orang lain yang seumur dengannya agar ia tetap dapat cuci darah dengan fasilitas jamkesmas.  Jadilah ia terus cuci darah, seharusnya dua kali seminggu, tetapi beberapa kali hanya seminggu sekali, dan bulan Mei setelah cuci darah ke delapan belas ia menyerah. Nafasnya sesak, badannya bengkak, demam, beberapa hari ia sudah dibaringkan di lantai, ditunggui para tetangga, dan tanggal 22 Mei 2013 ia ….

Sehubungan jamkesmas ini baru saja satu anggota DPRD Kabupaten Wonogiri menengokku. Sekalipun sudah membaca naskah buku jurnal pasien gagal ginjal tetapi ia tetap saja heran melihatku segar bugar. Ia sampaikan kabar gembira bahwa anggaran jamkesda yang dikelola kabupaten sudah disahkan perubahannya, dan peraturan baru memungkinkan Kabupaten memberi fasilitas dan menanggung warga Wonogiri yang harus cuci darah. Lalu juga menawari bila aku bersedia akan ia uruskan, hanya saja memang tak bisa dilakukan di RS luar propinsi Jawa Tengah, jadi bila bersedia dengan dana jamkesda aku bisa cuci darah di RS Dr. Muwardi Solo. Aku tahu, salah satu formulir yang harus kutandatangani bila mengiyakan tawaran itu ialah surat keterangan/pernyataan tidak mampu, tidak mempunyai asuransi kesehatan atau sumber dana lain, dan permohonan dana ke anggaran jamkesda yang harus diketahui oleh Lurah dan Camat. Wah, kuterima nggak ya tawaran ini?

Sekarang minggu ke-17 aku cuci darah, sudah 34 kali kulakukan. Para tetangga heran, aku tak sama seperti pasien cuci darah yang lain yang … Aku bisa pulang pergi ke Yogya sendiri naik bus, bisa naik motor keliling-keliling, lho katanya sakit ….?

 

***

Kuakui bahwa lebih dari sakit dan sedih, perasaan yang lebih dominan padaku adalah marah dan membuatku bertanya, “Mengapa aku?” Tetapi mau marah kepada siapa? Tuhan, karena tak menjauhkanku dari sakit ini? Dokter, karena tidak menindaklanjuti hasil lab tahun 2009 yang jelas sudah memperlihatkan aku sakit ginjal?  Diri sendiri, karena tahu-tahu sudah gagal ginjal dan tak bisa diobati lagi? Karena masih ingin waras, daripada meratap menyesali keberadaan diri aku lebih memilih menjalani hal ini sebagai satu karunia, kala Tuhan mengajakku bercanda.  Aku tidak merasa miskin dan memang bukan orang miskin, akan tetapi karena sakit ini aku harus menerima kenyataan bahwa hanya dengan bantuan  sumbangan semua saudara yang mengasihi di sekitarku maka aku bisa terus hidup tanpa harus punya hutang. Ironis, tapi kenyataan ini yang kujalani sekarang.

Melalui pengobatan herbal dan akupuntur kubangun sendiri harapan, mungkin itu cara Tuhan akan memberiku mujizat penyembuhan. Maka di samping hemodialisis dua kali seminggu dengan segala disiplin hidup baru sebagai pasien gagal ginjal yang menyertainya, kulakukan juga terapi alternatif herbal dan akupuntur. Tiap kali merebus herbal dan meminumnya adalah doa. Tiap kali jarum akupuntur ditusukkan adalah doa. Tiap kali perut dibobok dengan tumbukan daun trumbusu segar adalah doa.  Dan tiap kali hasil pemeriksaan darah di lab menunjuk ureum di atas angka 120 dan kreatin di angka belasan, kembalilah aku diperhadapkan ke pilihan nyata.  Hendak bertahan menunggu mujizat sampai berapa lama?

Banyak teman, atau temannya teman-teman, sampai hari ini terus memberi saran pengobatan tradisional macam-macam, juga kesaksian betapa dengan resep yang mereka berikan itu ada saudaranya, atau keluarganya, atau temannya, atau orang lain yang mereka ketahui bisa sembuh, tak lagi cuci darah, atau keberhasilan lain. Banyak juga yang memberi resep untuk batu ginjal, radang ginjal, atau penyakit ginjal yang lain padahal jelas kasusku gagal ginjal kronis tidak sama dengan kasus yang mereka temui. Sampai hari ini untuk cara herbal aku tetap bertahan dengan obat dan nasehat dari Dr. da Silva dan bagian herbal CD Bethesda yang sekalipun ideologi pengobatannya berbeda dengan cara kedokteran umum akan tetapi dilakukan dengan pengawasan dan pertanggungjawaban farmakologi sehingga menghindarkan resiko bahkan semakin memperburuk keadaan ginjal atau keadaan pasien secara umum.  Bagaimanapun juga aku berterima kasih untuk semua perhatian itu.

Aku pernah memikirkan tentang kematian, terlebih 6 Februari dan 8 April tahun 2013 ini Ibu dan Bapak-ku meninggal dunia. Sebagaimana kutulis dalam salam Paskah-ku tahun ini, kayaknya aku tak takut berhadapan dengannya. Kalau memikirkan yang ditinggalkan, dan juga tugas macam-macam dalam urusan dengan banyak pihak aku juga sadar itu tak akan pernah selesai, selalu saja ada. Lebih dari soal kematian, yang pada waktunya nanti semua orang mesti menghadapi, aku diperhadapkan pada kesadaran dan pilihan bagaimana memaknai kehidupan yang singkat, yang kujalani saat ini. Dan tiga bulan menjalani hemodialisis dua kali seminggu cukuplah bagiku untuk berkata, “Ini bukan model hidup yang ingin aku jalani”. There must be more to life than this!  Enough is enough!

Maka mulailah aku menjajagi kemungkinan untuk transplantasi ginjal. Tiga bulan pertama aku menutup pemikiran untuk melakukan transplantasi ginjal ini dengan beberapa alasan:

1.       Biaya yang besar, dan asuransiku tidak menanggung. Kalau hemodialisis sekalipun tidak ditanggung penuh syukur masih dapat penggantian dari asuransi. Bila transplantasi darimana harus menutup biaya?

2.       Perlu kesediaan dari orang lain yang bersedia mendonorkan satu ginjalnya untukku.

3.       Beberapa cerita tentang transplantasi ginjal yang kutahu adalah cerita transplantasi ginjal yang mahal di luar negeri, dan hasil pasca transplantasi tidak seperti yang diharapkan sebelumnya.

Selain tiga alasan tersebut, praktis selama menjalani hemodialisis aku tidak pernah mengalami kesulitan yang umum dialami oleh pasien hemodialisis seperti kejang dan kram pada anggota tubuh, tekanan darah yang drop atau meninggi, sesak nafas, aliran darah dari/ke vena-arteri yang macet, pendarahan atau lain-lain masalah. Selama ini lancar dan baik-baik saja. Tetapi tentu itu bukan berarti aku sudah nyaman dan menikmati kemapanan rutinitas melakukan hemodialisis.

 

***

Kurasa tak ada orang  “waras”  yang dapat merasa nyaman dengan rutinitas menjalani hemodialisis.  Sakit gagal ginjal berakibat kemampuan ginjal untuk menyaring racun dan mengeluarkannya lewat urin sangat terbatas, karena itu pasien ginjal harus melakukan diet minum, hanya 500-800 ml sehari tergantung seberapa banyak ia masih bisa kencing. Bila minum lebih banyak, padahal kencing sangat sedikit,  maka air yang berlebih dan tak dapat dikeluarkan itu akan disalurkan dan diserap tubuhnya, membuat badan dan terutama kaki bengkak, bahkan lebih celaka lagi menggenangi paru-paru saat rongga perut sudah penuh terisi air sehingga pasien sesak nafas. Saat hemodialisis air yang tidak bisa keluar dari tubuh itu disaring dan dikeluarkan dengan bantuan mesin. Tetapi bila terlalu banyak air dalam tubuh selama proses cuci darah, tubuh sering tidak bisa beradaptasi sehingga timbul kejang atau kram. Maka prosedur pertama saat masuk ruang hemodialisis adalah menimbang berat badan. Lalu dicatat berapa banyak pertambahan berat badan dari saat terakhir cuci darah. Dari data itu mesin akan diatur berapa banyak cairan tubuh pasien yang akan dikeluarkan.  Pasien dengan stamina yang baik bisa menoleransi maksimal pertambahan 5% dari berat badannya untuk dikeluarkan airnya selama proses cuci darah. Pengalamanku, rata-rata perawat akan rewel bila berat badan pasien bertambah lebih dari 3 kg. Pasti pasien tidak berdisiplin dengan diet minumnya.

Prosedur kedua adalah mengukur tekanan darah pasien. Dilakukan sebelum melakukan cuci darah dan sesaat sebelum selesai. Bila pasien pusing atau bahkan pingsan, merasa lemas atau gangguan lainnya pengukuran tensi juga dilakukan kembali. Bila tekanan darah pasien sesuai standar yang diijinkan baru disiapkan dua buah jarum dengan selang yang nanti akan menusuk pembuluh arteri dan vena di lengan yang sudah memakai AV shunt, atau kateter untuk dihubungkan ke mesin cuci darah. Proses menusuk vena gampang-gampang susah. Selama ini aku selalu berhasil dalam tusukan pertama, pembuluh vena lengan kiriku yang dipasangi AV shunt alirannya deras dan ukurannya besar, kata perawat. Tetapi aku tahu sendiri beberapa pasien kadang harus mengulang tusukan lagi karena belum pas. Padahal saat paling menyakitkan adalah saat jarum masuk dan saat jarum dicabut keluar. Hanya penghibur sialan yang akan bilang bahwa proses ini tak sakit.

Selanjutnya, silahkan tenang berbaring menunggu proses cuci darah selesai 5 jam kemudian. Boleh sambil tidur, membaca, atau menonton TV. Tidak dilarang juga bila mau ngobrol atau bernyanyi-nyanyi. Namun harus dijaga agar jarum yang menancap tidak berubah posisinya, agar mesin bisa lancar bekerja dan tidak ada lampu bernyala merah serta alarm tuit tuit dengan keras yang membuat perawat jaga datang mendekat. Rasanya lega sekali saat 10-15 menit sebelum usai perawat datang dan mengukur ulang tekanan darah. Tetapi sekali lagi proses mencabut jarum yang cukup sakit harus dialami. “Bagaimana kalau tak usah dicopot saja biar besok kalau cuci darah lagi tak perlu ditusuk kembali?” Itu beberapa kali tawaran perawat mengajak bercanda. Proses diakhiri setelah dua bola kapas ukuran kelereng dengan perekat perban lekat menutup bekas dua jarum di lengan. Dan obat vitamin untuk otot dan hormon perangsang pembentukan hemoglobin dalam darah disuntikkan terakhir. Aku boleh pulang sesudah melapor ulang berat badanku usai hemodialisis. Beberapa kawanku pasien perlu duduk-duduk santai dulu karena merasa lemas atau kejang saat hemodialisis berlangsung, aku biasanya langsung pulang begitu selesai.  Dari menunggu mesin siap sampai selesai 5 jam proses hemodialisis, total setiap cuci darah membutuhkan waktu 6 jam. Bila itu dilakukan 2x seminggu, 52 minggu setahun, berapa banyak waktu efektif yang akan kuhabiskan di ruang hemodialisis seumur hidupku nanti?

 

***

Tiga bulan penuh menjalani pengobatan alternatif herbal dan akupuntur di samping hemodialisis yang mau tak mau harus kulakukan dan tak ada perubahan angka kreatin dan ureum yang menunjukkan kinerja ginjalku membaik, maka kurasa sudah cukup dan membuatku memikirkan alternatif yang lain lagi. Dulu aku tanya dokterku saat memberiku pilihan transplantasi ginjal atau CAPD, “Berapa lama waktu yang dibutuhkan pasien untuk bisa membuat keputusan atas pilihan tindakan medis yang akan ditempuhnya?” Dua orang dokter yang kutanya menjawab sama, “Tergantung kesiapan pasiennya, ada yang bisa langsung, butuh beberapa bulan, bahkan ada yang beberapa tahun baru mengambil keputusan”.

Aku berdoa mohon kesembuhan atas sakitku pada Tuhan. Karena pertimbangan medis mengatakan hanya dengan cuci darah atau transplantasi dan aku menolak transplantasi, maka aku memilih alternatif herbal dan akupuntur di samping cuci darah. Aku berpikir bila Tuhan menghendaki aku sembuh ya aku akan sembuh, bahkan juga bila aku tidak menempuh jalan alternatif bila Tuhan mau maka aku tetap bisa sembuh. Bayangkan bahwa besok aku bangun dan sudah sembuh! Tetapi akal sehatku masih menjagaku untuk tidak melalaikan jadwal cuci darah. Dan setelah tiga bulan berlalu ginjalku tidak membaik dan mujizat kesembuhan tidak terjadi padaku, berarti aku yang harus berubah. Maka aku mulai serius memikirkan: apakah aku akan transplantasi ginjal. Apakah transplantasi ginjal ini jalan mujizat yang disediakan untuk pemulihan dan penyembuhanku? Kejenuhan menjalani hemodialisis juga semakin mendorongku berwacana lebih tentang transplantasi ginjal ini.

Sementara aku masih menolak pemikiran untuk transplantasi ginjal, kucatat paling tidak ada tiga kawan yang secara pribadi mengatakan padaku bahwa mereka bersedia mendonorkan satu ginjalnya untukku. Saat kutanya golongan darah mereka, karena itu syarat mutlak yang tak bisa ditawar, dua orang langsung gugur tak bisa jadi donor. Bagaimanapun melihat ketulusan dan semangat mereka agar aku dapat sembuh dan pulih ternyata menggerakkan hatiku untuk memikirkan rencana transplantasi ginjal bagi diriku.

 

***

Tak ada statistik pasien gagal ginjal kronis di negeri ini. Lewat internet data yang bisa kubaca adalah data dari negara seperti Inggris dan USA. Bahkan secara rinci satu penelitian dari Inggris membuat statistik berdasarkan kelompok usia dan harapan hidup pasien gagal ginjal yang memilih terapi hemodialisis, memilih CAPD dan memilih transplantasi. Sama seperti kesimpulan berdasarkan statistik pasien yang ditanggung asuransi Medicare USA, disimpulkan bahwa terapi hemodialisis untuk pasien gagal ginjal memberi harapan hidup yang paling pendek, rata-rata hanya 5 tahun. CAPD memberi harapan hidup yang lebih panjang, yaitu 9 tahun. Tetapi transplantasi sekalipun dengan donor organ dari kadaver (jasad orang mati) memberi harapan hidup rata-rata 10 tahun, bahkan dengan donor hidup harapan hidup resipien (penerima) transplantasi ginjal bisa 20 tahun. Kesadaran kesehatan dan kemampuan ekonomi yang lebih baik memungkinkan lebih dari 80.000 pasien gagal ginjal di USA saat ini sudah mendaftarkan diri untuk mendapatkan transplantasi ginjal. Ketersediaan donor yang terbatas dan banyaknya daftar tunggu yang ada membuat rata-rata pasien baru dapat dioperasi setelah menanti lima tahun (info dari website National Kidney Foundation USA), berarti selama waktu tunggu tersebut pasien yang akan operasi transplantasi harus bertahan dengan hemodialisis atau CAPD. Jelas dari statistik ini, bahwa transplantasi ginjal memang merupakan tindakan medis yang paling disarankan dan dipilih bagi para pasien di negara maju.

Secara nalar sejak minggu pertama sakit berkat bantuan internet aku sudah melahap semua informasi tentang gagal ginjal kronis sejauh dapat kucerna. Aku tahu, dan sungguh tahu bahwa transplantasi adalah langkah medis terbaik. Tetapi menghitung biaya yang harus dikeluarkan membuatku tak sampai hati memutuskan langkah itu yang kupilih. Saudara-saudaraku sudah berkata bahwa warisan orangtua berupa satu bidang rumah dan tanah bisa dijual untuk biaya pengobatanku. Kuhitung bila itu dilakukan seluruh hasil penjualan juga masih belum cukup untuk menutup biaya transplantasi, padahal sebagai warisan, itu tentu bukan hak-ku pribadi, tetapi hak semua anak-cucu Bapak-Ibu, apalagi sudah ada rencana untuk menggunakannya sebagai dana bersama bagi beasiswa pendidikan cucu-cucu,

Akhirnya tetap tanpa keputusan untuk akan melakukan transplantasi ginjal, aku pergi ke RS Cikini di Jakarta. Bila sebelumnya hanya lewat telepon dan mendapatkan informasi umum yang juga sudah kudapatkan dari bacaan yang ada di internet, maka aku ingin langsung bertemu dengan para perawat dan dokter yang ada di sana. Siapa tahu keputusanku nanti berubah.

 

***

Mungkin aku sudah capek menunggu dan ragu memohon mujizat. Apalagi selama sakit aku memaknai ulang mujizat sebagai tangan Tuhan yang  kulihat menolong lewat hal-hal keseharian yang kutemui. Dan kudapati mujizat dengan pemahaman yang baru itu ternyata masih terus dan tetap terjadi setiap kali melalui kawan-kawan yang membantu, dengan segala kemurahan dan kasih, berganti-ganti, dan jadilah aku mengamini apa yang ditulis oleh seorang kawan:

“Penyakit paling menakutkan itu bukan TBC atau lepra, melainkan tidak dikehendaki, tidak dicintai, dan tidak dipedulikan. Kita dapat mengobati fisik dengan obat-obatan, tetapi satu-satunya obat untuk kesepian, keputusasaan, dan hilangnya harapan adalah kasih. Banyak orang di dunia ini yang mati karena kurang makan, tetapi lebih banyak lagi yang mati karena haus kasih sayang”  (simbok Theresa).

Saat sakit, aku bahkan mengalami betapa orang-orang di sekitarku, yang dekat maupun yang jauh begitu memperhatikan dan mengasihiku. Tak terhitung yang spontan menyatakannya dengan menyumbang dana yang sangat menolong mencukupi  biaya berobat yang sangat besar. Bahkan ada kawan-kawan yang sengaja membuat milis “Sahabat YTP” dengan tujuan menata bersama pendampingan dan pembantuan yang perlu dilakukan untukku.  Aku memang sakit, tetapi aku dicintai, dipedulikan, dan karena itu tetap penuh semangat dan harapan.

ytp-wow-jul13            Maka jadilah aku bernyanyi, “Ngarah apa maneh aku? Sayogya aku ngidung”.  (Hendak mencari hal lain apa lagi aku? Sudah semestinya aku bernyanyi). Dan jadilah, bernyanyi menjadi jalan penghiburan dan kekuatanku menjalani hari-hari ini. Tahun 1988 lalu, aku menulis buku “WOW HATIKU PENUH NYANYIAN” berisi 37 lagu dan cerita tentang lagu-lagu yang semuanya kukarang sendiri.  Aku berpikir bila ingin mengungkapkan rasa syukur dan cintaku dalam suatu perayaan, maka suatu konser dimana aku akan menyanyikan sendiri lagu-laguku akan jadi media yang pas. Rupanya banyak kawan yang sependapat dan bersedia repot mempersiapkan segalanya asal aku mau bernyanyi dengan gitarku, dan jadilah   akhir bulan Juli  ini aku akan mengadakan konser tunggal, terbuka, siapa yang dengar dan mau datang dipersilahkan.

Aku sudah biasa naik pentas dan bernyanyi sejak kecil. Masih kuingat saat TK dan melakukan siaran radio aku juga disuruh bernyanyi solo, berlanjut sebagai solis saat koor di SD Kristen Manahan, dan terus berkembang sampai sekarang. Tetapi konser tunggal menyanyikan 25 lagu-lagu karangan sendiri!?  Rencana ini kukemukakan dua tahun lalu akan tetapi lalu kukubur lagi karena merasa sikon tidak pas dan mendukung, ternyata saat sakit kudapati bahwa bernyanyi adalah satu terapi yang  paling memberiku semangat dari hari ke hari.  Hati yang gembira adalah obat yang manjur kata Amsal. Jadi mengapa tidak berbagi  nyanyian hati agar orang lain yang mendengar juga ikut bersyukur dan merayakan cinta!

 

***

Akhirnya aku memutuskan “ya” untuk rencana transplantasi ginjal. Ini keputusanku pribadi. Tetapi ada sekian banyak pihak yang kuajak bersama-sama membicarakan sampai aku mantap dengan keputusan ini. Jelas bahwa dokter herbalku tidak setuju aku memutuskan transplantasi, tapi ia sendiri sadar bahwa  tak ada jaminan juga untuk kasusku bahwa pengobatan herbal bisa memulihkan fungsi ginjalku. Tetapi dari sekian banyak pihak yang kuajak berbicara, hanya dokter herbalku saja yang mantap merekomendasikan jangan transplantasi.

Aku merasa cukup aneh, saat membicarakan tentang rencana transplantasi semua orang yang kuajak berbicara mendukung aku untuk memutuskan melakukan transplantasi. Bahkan dua orang temannya teman yang pernah melakukan transplantasi dan berhasil baik kontak padaku lewat telepon dan ikut memberikan dorongan pula bahwa transplantasi adalah langkah medis yang terbaik untuk dilakukan untuk kasus gagal ginjal seperti aku. Hal ini tentu sangat berbeda dengan kasus transplantasi yang pernah kudengar sebelumnya, yang masih membawa banyak masalah bagi pasien sesudahnya.

Waktu aku bertanya kepada guruku apakah kehendak Tuhan untukku memang adalah transplantasi, jawabnya jelas bahwa itu kehendak Tuhan bila: 1. Ada donor organ. 2. Tersedia dana. 3 Ada tim dokter dan RS yang siap menangani. Kujawab bahwa dari tiga syarat itu dua sudah terpenuhi, hanya kecocokan donor memang belum diperiksa lanjut. Perihal dana memang harus dicari, yang tersedia sekarang baru seperempat dari kebutuhan yang perlu disediakan. Menurutku minta bantuan ke semua pihak yang bersedia mengulurkan tangan dalam kasusku ini cukup etis, karena kalau minta pinjaman jelas aku tak punya jaminan apapun untuk membayar hutang pinjaman nantinya. Jadilah aku memutuskan bahwa jalan Tuhan untuk menolongku adalah lewat transplantasi ginjal. Itulah mujizat yang menantiku.

Guna mengatasi masalah dana, teman-teman pendeta lain yang cukup dekat padaku mengusulkan gerakan umat untuk bersama berbagi dan merayakan kehidupan. Jangan batasi gerakan ini hanya untuk menggalang biaya operasi transplantasi ginjalku saja, karena tujuan itu sekalipun pokok namun terlalu terbatas. Jadikan ini gerakan pastoral untuk memperhatikan orang sakit, menengok dan mendoakan mereka. Kebersamaan dalam persekutuan jemaat adalah wacana yang perlu diwujudkan dalam aksi. Jadi kasusku bahkan menjadi test-case untuk melihat bagaimana hati jemaat bersama-sama menanggapi kasus kesulitan seperti yang kuhadapi saat ini. Tulisan-tulisanku selama sakit ini bisa dibukukan dan bisa menjadi alat menyebarkan gerakan umat ini.  Jadilah sejak dua hari lalu gerakan  umat ini mulai bergulir. Apakah nanti bisa menggelindhing sampai ke tujuan, iya jangan tanya padaku. Aku berdoa agar melalui kemurahan semua saudara yang terbuka hatinya tujuan penggalangan dana ini dapat tercapai.

 

***

Menumpang pesawat pagi hari dari bandara Sukarno Hatta ke Adi Sucipto di Yogyakarta usai kunjungan konsultasi ke RS Cikini Jakarta udara begitu cerah. Aku duduk di depan sayap sisi jendela sebelah kanan. Penerbangan lancar dan sepanjang perjalanan gumpalan awan dan pucuk-pucuk gunung yang menyembul terlihat indah. Tetapi saat akan mendarat ternyata awan mendung menurunkan hujan rintik di kawasan Yogyakarta. Dan menunggu jadwal pendaratan, pesawat terpaksa harus berkeliling sampai dua kali di atas udara Yogyakarta menunggu kesempatan mendarat bersama beberapa pesawat lain yang juga terbang berkeliling. Saat itu di atas awan kulihat pelangi. Jelas melengkung busur warna-warni di atas awan, sangat jelas terlihat dari angkasa yang bersih dari polusi. Saat itu semua wawasan dan percakapan tentang rencana transplantasi ginjal yang berlintasan dalam benakku mendapatkan pendar keindahan warna-warni pelangi. Dan jadilah di atas pesawat yang akan mendarat di Yogya pagi hari akhir bulan Juni lalu aku sadar bahwa aku sudah mantap memutuskan dalam hatiku: aku akan transplantasi ginjal, dan keputusanku ini yang akan kupercakapkan dan kumintakan dukungan semua saudara dan kawan-kawan. Akhirnya aku harus mengakhiri jurnal yang kali ini sudah kutulis sedemikian panjang.

Aku tahu saat jurnal ini ditulis, hari-hari cemas tak pernah habis. Merah hari-hari, kuning hari-hari, hijau hari-hari, terus berlari-lari. Namun mengingat pelangi di atas awan dengan segala pesona keindahannya aku tahu bahwa ada janji yang pasti, karena itu bisa kupegang bahwa melewat pekat mendung bahkan hujan ada terang bersinar yang membiaskan busur warna-warni dengan segala janji keindahan hidup yang perlu disyukuri dan dirayakan.

 

salam

YTP

Mengenali Sapaan TUHAN

Sapaan Tuhan setiap kali kukenali, dalam diri para sahabat yang bersapa, memberiku salam, dan mengasihi.  Sakit dan sikon yang dibatasi bahkan memberiku lebih banyak kesempatan menikmati relasi baru,  baik dengan sahabat lama, juga dengan kawan-kawan yang baru baru berjumpa.

***
Hari ini jadwalku cuci darah maju lebih pagi. Ruang HD ini seakan jadi tempat pertemuan yang memang dirancang untuk memberi kesempatan bagi antar pasien dan perawat yang berjaga untuk saling berbagi. Demikian juga antar sesama pengantar yang menunggui.  Mendapatkan bahwa saat sakit ada sesama yang senasib dan sepenanggungan ternyata menguatkan. Dan kesaksian serta tips-trik bagaimana mengatasi kondisi-kondisi dalam keterbatasan menjadi lebih didengar karena langsung diceritakan oleh yang mengalami, bukan katanya-katanya.

Percakapan-percakapan yang terjadi membantuku untuk lebih dalam lagi ber-refleksi, betapa memaknai keberadaan diri memang bukan perkara sederhana. Itu dilakukan pasti dalam dialog terus menerus dengan relasi dan pengalaman keseharian yang dijalani.  Kawan bercakap membantu sungguh untuk aku bisa mengerti, juga mengerti bahwa dalam perkara-perkara tertentu aku belum atau bahkan tidak mengerti sama sekali. Padahal pengertian adalah kunci menemukan bijak. Bila kita masih saja bebal tak peduli bagaimana bisa tahu bahwa yang dijalani itu memang berharga dan nyata?

***
Aku tak menghitung berapa, tapi rasanya orang yang kontak denganku dan bahkan secara sengaja mengunjungi untuk bertemu di hari-hari sesudah aku diproklamirkan  sebagai pasien gagal ginjal ini bahkan lebih banyak.  Selain cinta apakah yang bisa membuat orang sedemikian memperhatikan, mencari kabar berita, berusaha membantu semampu yang bisa, mendoakan, dan tiap kali ikut menangis dan tertawa bersama? Dengan apa aku bisa menghargai segenap keprihatinan dan pernyataan berbela rasa yang diwujudkan?

Beberapa kawan sedemikian istimewa berinisiatif dan sungguh aku sangat menghargainya. Ada kawan yang tinggal di belahan bumi sana, tapi melalui email senantiasa mengikuti perkembangan dari hari ke hari sejak mengetahui sakitku. Tahu betapa aku capek dan jenuh dengan beratus ribu artikel dan situs website tentang penanganan sakit gagal ginjal mendorongnya mengirim hanya beberapa artikel dan topik pilihan yang kurasakan sungguh sangat berguna. Ada yang mencetakkan buku panduan dari National Kidney Foundation yang sangat ringkas tetapi memang harus diketahui dan memberikannya padaku. Ada yang dengan sangat hati-hati memberikan wawasan dan pertimbangan lain sehingga tiap-tiap langkah medis maupun metode alternatif yang kujalani sungguh teruji dan aman.

Tak kalah penting juga kawan hehehe yang memelihara kewarasanku dengan kegilaan mereka menggoda dan meledekku tiap bertemu, maupun lewat sms maupun pesan-pesan singkat yang tiap kali dikirimkan. Kaco memang, tapi bahkan dalam kekacauan itu kurasakan ada dinamika kehidupan.  Jadi janganlah bayangkan rutinitasku sebagai pasien yang lesu tak berdaya meratapi nasibnya. Sebaliknya bahkan sekalipun melewati lembah kekelaman, gada dan tongkat yang tersedia cukup menghiburku.  Bagi yang mengikuti jurnal-jurnal yang kutulis di hari-hari lalu, tentu dapat dengan segera mendapati bahwa aku ternyata tetap bisa “gila” hahaha.

***
Aku pernah nulis, refleksi perjalanan hidupku, betapa Tuhan menyapaku tiap kali dengan canda-canda yang membuatku harus berhadapan dengan keadaan yang sama sekali tidak kurencanakan, atau kuingini. Satu sobat kecilku kemarin bilang, itu cara yang dipakai supaya hidup kita bisa naik kelas, jadi memang perlu ada test dan ujian. Nah, kalau seperti itu, orang lain tak bisa iri, wong mengingini saja tak bisa, mau ikut-ikutan juga buntu jalannya. Sekarang aku mikir,  bisa nggak ya pemahaman tentang Tuhan yang bercanda diajarkan di PPA GKJ (Pokok-pokok Ajaran).  Paling tidak bagiku pribadi, itu menolongku untuk kuat dan tegar, bahkan bisa menertawai diri dengan bebas lepas dan syukur.

Hidup beriman adalah menyiapkan diri  agar bisa merayakan karya penyelamatan  Allah dalam kehidupan kini dan di sini.  Aku ingin beriman dengan otentik,  dengan sukacita  dan syukur senantiasa. Semoga catatanku ini juga bisa menjadi sumbangan untuk arak-arakan meriah, bukan malah keluh  dan kesah. (ytp)

Ruang HD RS Bethesda, Senin 15 April 2013